Cuidados Pediátricos Paliativos y de Hospicio en Florida
Cuidados Pediátricos Paliativos y de Hospicio en Florida
El cuidado pediátrico paliativo es un cuidado médico especializado para personas que viven con una enfermedad crónica o limitante. El cuidado paliativo se enfoca en proveer alivio de los síntomas y el estrés que produce la enfermedad. La meta es mejorar la calidad de vida para ambos, el niño y la familia.
Un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y otros proveedores ofrecen el cuidado paliativo. El equipo trabaja en colaboración con los otros doctores del niño para proveer apoyo adicional. El cuidado paliativo es apropiado para cualquier edad y etapa de una enfermedad. Es apropiado en etapa perinatal, neonatos, infantes, niños, adolescentes, y adultos jóvenes; y puede proveerse al mismo tiempo que el tratamiento específico para curar la enfermedad.
Los cuidados paliativos pediátricos abordan diagnósticos médicos graves, incluidos trastornos genéticos, cáncer, nacimientos prematuros, trastornos neurológicos, enfermedades cardíacas y pulmonares, entre otras. El cuidado paliativo alivia los síntomas de estas enfermedades, como dolor, dificultad para respirar, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para dormir, ansiedad y depresión. Por lo tanto, ayuda al niño y a la familia a mejorar su calidad de vida.
Los cuidados paliativos pediátricos están centrados en la familia. Ayuda con la comunicación y la coordinación del cuidado. Con la estrecha comunicación que brindan los cuidados paliativos, las familias pueden elegir mejor las opciones que están alineadas con sus valores, tradiciones y cultura. Esto mejora el bienestar de toda la familia.
Los cuidados paliativos se basan en la necesidad, no en el pronóstico, por lo que es mejor hacer un referido e incluir al equipo en una etapa temprana de la enfermedad.
El estado de la Florida ofrece cuatro tipos de servicios de cuidado pediátrico paliativo. Estos incluyen Hospicio, Cuidado Concurrente (Concurrent Care), Partners in Care: Together for Kids (PIC:TFK) y cuidado en el hogar.
Servicios Pediátricos en Florida
Los servicios de hospicio están disponibles para pacientes con una enfermedad terminal certificada por un médico de atención primaria (6 meses o menos de pronóstico).
Cuidado Concurrente (Concurrent care) es para participantes de Medicaid, también con una enfermedad terminal certificada por un médico de atención primaria (6 meses o menos de pronóstico).
PIC: TFK está disponible para los pacientes que están inscritos en el Plan de Atención Administrada de CMS a través del Título XIX de Medicaid o el Título XXI KidCare, tienen una enfermedad que amenaza su vida y viven en un área atendida por un proveedor de PIC:TFK.
Home Health (Cuidado en el Hogar) está disponible para pacientes que están todo el tiempo en el hogar o tienen una condición que esté contraindicado salir del hogar.
COMPARACION DE SERVICIOS PEDIATRICOS EN FLORIDA Ver una comparación detallada de los servicios pediátricos en Florida (Adjuntar enlace)
Recursos para padres, familias y cuidadores
Partners in Care Together for Kids (PIC:TFK)
PIC:TFK en Florida tiene un programa especial para niños con enfermedades crónicas y/o limitantes. Partners in Care: Together for Kids (PIC:TFK) ayuda a los niños y su familia recibir un cuidado especializado y mantener su calidad de vida. Los expertos en PIC:TFK’s tienen las herramientas necesarias para proveer el cuidado, alivio y apoyo que basado en las necesidades de la familia. Estos trabajan con el proveedor de salud del niño y el seguro médico CMS. Los servicios de PIC: TFK son proporcionados por proveedores especialmente capacitados. Estos proveedores tienen experiencia en cuidados paliativos pediátricos. Aunque el niño recibe servicios de un proveedor de hospicio, no es un paciente de hospicio. La inscripción en PIC: TFK es voluntaria. El administrador de atención del plan de salud de CMS del niño está disponible para ayudar a las familias. Para calificar, el niño debe ser: Florida Department of Health PIC:TFK
PIC:TFK-Informacion folleto en Inglés y Español – Brochure English and Brochure Spanish
Página electrónica de la Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos Pediatric Palliative and Hospice Care NHPCO website – Encuentre información, folletos para familias, revistas electrónicas pediátricas, recursos profesionales pediátricos
Cuidado Concurrente para Pediátricos
NHPCO PPC Page
La Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés) exige que todos los programas estatales de Medicaid paguen los servicios curativos y de hospicio para los niños menores de 21 años que califiquen. La Sección 2302, denominada Requisito de “Cuidado Concurrente para Niños” (CCCR, por sus siglas en inglés), establece que un niño que es elegible y que recibe cuidados paliativos, también debe recibir todos los demás servicios, o pagar por los servicios que están relacionados con el tratamiento de la enfermedad del niño. Esta disposición beneficia a los niños que son elegibles para Medicaid o el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP).
Recursos para Proveedores
- COMPARACION DE SERVICIOS PEDIATRICOS EN FLORIDA
- PIC:TFK- Herramienta de identificación Identification Tool,
- Presentación (2013)-Cuidado Concurrente- implementación en Florida- Kid’s Big Win: Concurrent Care for Children – Florida Implementation (Webinar slides from 2013)
Educación Profesional y Redes
- Academia Americana de Pediatría- American Academy of Pediatrics – Section SOHPM LISTSERV
- Currículo Pediátrico- ELNEC Pediatric Curriculum
- Red de Capellanes Pediátricos- Pediatric Chaplains Network
- Red de Trabajo Social de Hospicio y Cuidados Paliativos- Social Work Hospice & Palliative Care Network
Universidad de Florida- University of Florida – Palliative Pediatrics
Universidad de Miami- University of Miami PediPals – Palliative Care for Children and Families
Otros Recursos
- The Courageous Parents Network – Courageous Parents Network es una organización sin fines de lucro y plataforma educativa que orienta, empodera y acompaña a familias y proveedores que cuidan niños con enfermedades graves.
- Alianza Nacional para Niños en Duelo- National Alliance for Grieving Children
- Pagina electrónica de Cuidados Paliativos Pediátricos- Get Palliative Care – Pediatric Palliative Care webpage
- Los campamentos de apoyo en duelo para niños se pueden ofrecer a través de sus hospicios locales. Encuentre un hospicio local cerca de usted- LetHospiceHelp.org
- Children’s Bereavement Center
- Expresando Mis Elecciones y Mis Deseos. – Directrices de atención anticipadas –Five Wishes –
- Asociación de Hospitales Pediátricos en Florida- Florida Association of Children’s Hospitals, Inc
- Asociación de Hospicio y Cuidados Paliativos de Florida- Florida Hospice & Palliative Care Association
- Proyecto de Competencias en Medicina Paliativa y Hospicio Pediátrico- AAHPM – Pediatric Hospice and Palliative Medicine Competencies Project
- Cuidados Paliativos Pediátricos- CAPC – Pediatric Palliative Care Delivery
- Coalición Nacional de Hospicio y Cuiados Paliativos- National Coalition for Hospice and Palliative Care – PPC Task Force
- Coalición para el Cuidado Compasivo de California (Guía de educaciones, recursos y currículo) -Coalition for Compassionate Care of California’s PPC Trainings, Resources, & Curricula Guide(Downloadable PDF)
- El Proyecto de conversación
- Guía para cuidadoras de una niña con enfermedad grave